Sostenere la ricerca scientifica sulla Leucodistrofia Metacromatica – MLD, una gravissima malattia rara dei bambini, attraverso la diagnosi precoce: a questo scopo l’ospedale pediatrico Meyer ha ricevuto una donazione di 50mila euro per l’acquisto di attrezzature da laboratorio grazie all’impegno dell’associazione Voa Voa! Amici di Sofia a.p.s. e il sostegno della Fondazione BNL.
Il Meyer è infatti coinvolto nella prima sperimentazione al mondo di screening neonatale della Leucodistrofia Metacromatica. I genitori della piccola Sofia – la bambina “farfalla” vittima di questo terribile male a cui l’associazione si ispira – annunciano così un nuovo passo nella lotta alla malattia, questa volta attraverso l’acquisto e la donazione di alcuni macchinari e attrezzature laboratoriali, indispensabili per lo svolgimento delle attività di screening.
“Il traguardo scientifico a cui puntiamo, grazie all’expertize del laboratorio di screening del Meyer, servirà in futuro, a partire dalla Toscana, come progetto apripista e modello a cui altre regioni e nazioni potranno far riferimento nell’ottica di un unico scopo condiviso: la salvezza delle vite di tanti bambini altrimenti condannati”, spiega Guido De Barros, presidente di Voa Voa.
L’obiettivo: riconoscere la malattia prima che i sintomi possano manifestarsi
I macchinari e i materiali saranno utilizzabili sia per l’attività ordinaria del laboratorio che nell’ambito della sperimentazione di screening neonatale per la diagnosi della malattia. “Questa strumentazione – ha detto il professor Giancarlo la Marca, direttore del laboratorio di screening neonatale del Meyer – sarà estremamente utile per lavorare nella diagnosi precoce della Leucodistrofia Metacromatica, una malattia rara molto grave per la quale oggi esiste una terapia efficace, che cambierà la storia dei bambini che nascono con questa patologia. Il nostro contributo sarà volto a riconoscere questa malattia – la stessa che ha ucciso la piccola Sofia De Barros- nelle prime ore di vita, prima che i sintomi possano manifestarsi, permettendo così di iniziare la terapia precocemente. Grazie ancora alla Fondazione BNL e alla famiglia De Barros che ha fatto questa donazione al Meyer”.
“Ricerca, prevenzione e salute sono parole che portano dentro di sé il concetto di futuro, un futuro migliore per tanti bambini che nella diagnosi precoce e grazie allo studio di ricercatori e medici possono avere un orizzonte di salvezza e di vita – commenta il presidente della Fondazione BNL, Luigi Abete – Il nostro sostegno all’Associazione Voa Voa! nasce da questa concreta convinzione”.
