All’ospedale pediatrico Meyer di Firenze da oggi c’è una una “stanza ricca”, uno spazio protetto e colorato, arredato per i bambini in cura per difetti congeniti al sistema immunitario. C’è tutto il necessario per le visite, ma anche tanti colori e gioci. Ad ispirare questa nuova stanza è Riccardo, un piccolo paziente affetto da una forma molto rara di immunodeficienza congenita che per tutta la sua breve vita è stato seguito dagli specialisti dell’Immunologia dell’AOU Meyer Irccs. Due anni fa Riccardo se ne è andato, ma i suoi genitori, la mamma Francesca e il babbo Simone, hanno deciso di continuare a portare avanti un progetto in suo nome in collaborazione con la Fondazione Meyer.
La malattia di Riccardo era molto grave e ha saputo affrontarla con forza e con allegria. “Per questo – hanno ricordato le dottoresse che lo hanno curato – abbiamo pensato che questa non sarà la “Stanza di Riccardo”, ma proprio la “Stanza Ricca”, per ricordare chi era Riccardo e la ricchezza che ha donato a tutti noi”. “Attraverso la nostra avventura al Meyer – hanno deto i genitori – vorremmo aiutare il reparto di Immunologia a dare risposte sempre più puntuali ai piccoli pazienti e migliorare la permanenza in ospedale dei bambini affetti da immunodeficienza e delle loro famiglie”.
La stanza Ricca è uno spazio di isolamento in cui bambini che nascono con un difetto del sistema immunitario possano vivere la cura in un ambiente non asettico, ma adatto a loro, “respirando l’energia di Riccardo”, dicono dal Meyer. “Attraverso questo spazio vogliamo tenerlo con noi, per noi, ma anche per tutti i bambini presenti e futuri abitanti di questo spazio a lui dedicato”. Le pareti della stanza, ad esempio, sono arredate con gli animali della savana, la grande passione di Riccardo.
Nascere con una malattia al sistema immunitario: 1 caso ogni 9mila
Il servizio di Immunologia dell’Aou Meyer Irccs è stato il primo centro italiano in cui è stato ideato e messo a punto lo screening neonatale per le immunodeficienze. Grazie a questo programma, il Meyer riesce a fare diagnosi precoce di malattia rara in un bambino ogni 9mila nati. Una incidenza maggiore rispetto a quanto si credeva prima di cominciare a controllare i neaonati.
La diagnosi alla nascita è molto importante perché permette di curare subito questi bambini, e di salvarli, prima che una grave infezione possa creare danni permanenti o possa addirittura portarli a morte.
Attualmente il Meyer segue circa 450 piccoli pazienti affetti da immunodeficienza grave. Inoltre, accoglie e cura molte decine di piccoli provenienti da altre regioni italiane. Ogni giorno poi vengono seguiti tanti bambini che presentano difetti minori del sistema immunitario che si risolvono con la crescita. Il servizio inoltre è specializzato nelle vaccinazioni in ambiente protetto di pazienti fragili o con malattia cronica.
