L’idea è nata dai velisti campani Mario Santini, chirurgo toracico dell’Università degli Studi della Campania Luigi Vanvitelli, e Rosario Gracco, imprenditore tessile, soci della Delegazione della Lega Navale di Torre Annunziata (Napoli), che da subito li ha sostenuti. L’iniziativa, accolta dalla Direzione generale per la Tutela della Salute e dal Centro di Coordinamento Malattie Rare della Regione Campania, si è trasformata nel progetto “Issiamo le vele!”.
La traversata da Napoli a Marsiglia
Le due imbarcazioni a vela, condotte in solitario, sono partire dal porto di Torre Annunziata il 6 giugno e arriveranno in Francia, a Marsiglia, dopo circa 20 tappe italiane e 5 tappe francesi. I due velisti sono arrivati al porto di Livorno il 19 giugno e ci resteranno fino al 22 giugno per portare il messaggio che la ricerca sulle malattie rare è importante, che le persone hanno l’occasione di conoscere queste patologie e i campanelli di allarme. Gli approdi, debitamente organizzati dalle Sezioni della Lega Navale lungo la costa, sono momenti di aggregazione per diffondere tale messaggio, oltre alle tavole rotonde istituzionali. Poi i due velisti spiegheranno le vele alla volta dei porti liguri.
L’organizzazione logistica delle tappe nautiche, affidata alla Delegazione Lega Navale di Torre Annunziata, è sostenuta dalla Lega Navale Italiana ed è supportata da Motore Sanità per l’organizzazione delle tappe istituzionali lungo il percorso con il contributo incondizionato di Amicus Therapeutics, Chiesi GRD, Takeda e Medisol.
Il convegno sulle malattie rare a Livorno
Per l’occasione questa mattina all’Auditorium del Palazzo del Portuale di Livorno è stata organizzata la tavola rotonda “Scenario e opportunità per le malattie rare”, alla quale hanno partecipato oltre all’assessore al diritto alla salute della Toscana Simone Bezzini, il direttore generale per la Tutela della Salute e il Coordinamento del Sistema Sanitario Regionale di Regione Campania, Antonio Postiglione, i rappresentanti del Centro di Coordinamento Malattie Rare della Regione Toscana e del Centro di Coordinamento Malattie Rare di Regione Campania, la Lega Navale Italiana con la Delegazione di Torre Annunziata di Napoli e le Associazioni toscane di malattie rare.
“Come Regione e come Assessorato abbiamo aderito con entusiasmo a questo progetto che ci offre l’occasione per promuovere, con la forza della sua originalità, la condivisione di esperienze, esigenze, soluzioni per migliorare l’assistenza alle malattie rare – ha commentato l’assessore Bezzini – gli interventi per le malattie rare della nostra Regione, tra i quali il rafforzamento della rete dei centri sul modello reti europee ERN, il programma PDTA, l’attivazione di modelli di riferimento come per la transitional care o il potenziamento dell’attività di screening neonatale, nascono sempre dalla condivisione e dalla collaborazione, in particolare con i centri della rete, il Forum toscano e le associazioni pazienti, con il contributo del nostro Centro di Ascolto e del Registro toscano Malattie rare. Credo fortemente in iniziative come questa che ci permettono di “attraversare” insieme anche ad altre Regioni il mare delle opportunità che lo scenario delle malattie rare ci offre, con un occhio attento anche alle prospettive nazionali con la nuova legge dedicata dello scorso novembre e il Piano nazionale malattie rare, che mi risulta essere in fase di stesura finale”.
67mila i casi di malattie rare in Toscana
Durante la tavola rotonda sono stati riportati i dati del Registro Toscano Malattie Rare che testimonia di una intensa attività e significativa attrattività dei centri clinici della rete toscana. Su oltre 67.000 casi inseriti ad oggi nel Registro Toscano, il 34% riguarda pazienti provenienti da fuori regione. Quasi il 30% riguarda pazienti pediatrici e questo riporta all’importanza di strutturare percorsi di transitional care. I centri della rete Toscana secondo i dati del febbraio 2022 emettono oltre 4.000 nuove certificazioni diagnostiche l’anno e una media giornaliera di 44 piani terapeutici.
Anche l’attività del Centro di Ascolto malattie rare si è confermata una importante azione di rete. Le persone che si sono rivolte al Centro nel solo anno 2021 sono state complessivamente 1.270, di cui 79 hanno chiamato da fuori regione, per una gestione complessiva attraverso 1.781 contatti che hanno portato a prendere in carico le istanze o direttamente o attraverso la rete di supporto psicologico e sociale e la rete dei centri clinici delle malattie rare.
“La nostra rete regionale – hanno evidenziato Cecilia Berni, responsabile organizzativa della rete Malattie rare della Regione Toscana e Cristina Scaletti, responsabile clinica della rete Malattie rare della Toscana – è attiva a livello nazionale ed europeo e questo ha favorito negli anni il confronto attivo sulle opportunità di sviluppo per le malattie rare, e pertanto occasioni come questa sono un importante volano per sensibilizzare ulteriormente in questo senso. La collaborazione tra le regioni italiane ed europee è inoltre, nello scenario attuale, sempre più determinante per concorrere alla promozione di una ricerca ad ampio raggio e in tempi congrui nonché di una formazione continua e aggiornata”.
