Sono ormai cinque anni che il coordinamento toscano dei Gruppi di auto aiuto si confronta con la fibromialgia e con tutte le malattie croniche che, per scarsa conoscenza o difficoltà nella diagnosi, si rivelano spesso invisibili.
Eppure, in Toscana sono circa 1 milione e 450 mila i cronici, ovvero 444,8 ogni 1.000 abitanti con età superiore ai 16 anni. Circa 6 su 10 hanno più di 65 anni e il 54% sono donne. Dopo i 65 anni la prevalenza sale a 759, 1 malati ogni 1.000 abitanti. Un fenomeno purtroppo in crescita in tutto il mondo.
Lo studio del Cesvot
Il nuovo volume della collana Briciole di Cesvot, “Le malattie invisibili”, di Francesca Gori del Coordinamento toscano dei gruppi di auto aiuto, approfondisce l’argomento. Nella pubblicazione sono raccolte una serie di testimonianze: utili per chi soffre del male invisibile, sia a livello informativo che in termini di sostegno psicologico. E’ un modo per sentirsi meno soli.
Dalla pubblicazione del Cesvot si comprende così che non è facile arrivare a una diagnosi di fibromialgia se – come accade in ambito reumatologico – ci troviamo di fronte a patologie poco conosciute e complesse. L’assenza di esami o test specifici e la scarsa conoscenza che ne rendono difficile il riconoscimento, e quindi la diagnosi. Eppure è una malattia riconosciuta dall’Organizzazione Mondiale della Sanità nel 1992.
I gruppi di auto aiuto in Toscana
Lo staff del Coordinamento toscano dei gruppi di auto aiuto si è confrontato con la parola “Fibromialgia” a partire dal 2017. E’ cominciato così un approfondimento dedicato alle malattie “invisibili” con l’obiettivo di supportare le persone che si sono rivolte all’associazione per condividere la loro esperienza e farsi ascoltare.
Le malattie croniche comportano un carico assistenziale enorme senza trascurare le conseguenze psicosociali elevate con costi sanitari elevati. Sono malattie “invisibili” la fibromialgia, il lupus, la vulvodinia e la neuropatia del pudendo, i reumatismi e tantissime altre. Secondo l’OMS le malattie croniche rappresentano quasi l’80% dei disturbi attuali.
La difficoltà di arrivare alla diagnosi
“Pazzia, depressione, stress e ansia sono solo alcune delle diagnosi che le donne e gli uomini affetti da patologie invisibili si sono sentiti dire prima di arrivare ad una diagnosi reale e concreta – racconta l’autrice del volume, Francesca Gori – Malattie invisibili: patologie incurabili e/o poco studiate che colpiscono milioni di persone ma non sono ancora del tutto riconosciute dallo Stato“.
In questo libro si è quindi cercato di dare spazio a vari professionisti, medici, avvocati e psicologi sensibili al tema, per “poter continuare a fare sensibilizzazione e consentire, nel nostro piccolo, al popolo dei cronici e degli invisibili, di trovare una strada, un percorso quanto più strutturato possibile” conclude Francesca Gori.
L’approccio di tanti specialisti
Il volume raccoglie l’approccio di vista medico, psicologico e normativo. Un modo per affrontare e analizzare la cronicità di queste malattie in tutta la loro complessità sistemica. Ci sono quindi gli approfondimenti del medico reumatologo Francesca Nacci, delle psicologhe e psicoterapeute Ilaria Bagnuolo e Francesca Gori, dell’avvocata Arianna Alessandri e delle facilitatrici dei gruppi di auto aiuto Rosaria Mastronardo e Tiziana Lazzeri.
Il ruolo della psicologia
Centrale è il ruolo della psicologia nelle persone malate: fondamentale per la percezione della malattia, l’attivazione delle risorse interne, l’accettazione e l’adattamento. Di grande aiuto anche per una maggiore consapevolezza dei propri diritti e delle difficoltà derivanti dalla condizione clinica. Non va dimenticato che, trattandosi di malattie invisibili, molte ancora oggi non hanno un riconoscimento formale/giuridico.
Fibromialgia, le testimonianze di vita
Il volume raccoglie inoltre una parte dedicata alle testimonianze di vita di alcune donne che fanno parte del gruppo di auto aiuto “Fibromialgia – affrontiamola insieme” di Firenze e del gruppo di auto aiuto “Io e la mia fibromialgia” di Ferrara. Il fil rouge dei loro racconti è sempre che si trovano a combattere la malattia invisibile per eccellenza.
