La musica, con Nek e la Bandabardò, insieme alla comicità toscana, animeranno “Rari… ma buoni!”, evento solidale organizzato dall’associazione Voa Voa Onlus Amici di Sofia il 29 febbraio al teatro Puccini di Firenze.
L’iniziativa, organizzata in occasione della 13esima giornata nazionale delle malattie rare, vuol raccogliere fondi destinati a due progetti dedicati proprio a quel tipo di malattie. L’evento è stato inserito fra gli eventi segnalati su rarediseaseday.org, il sito di Eurordis, ente europeo di rappresentanza dei pazienti, dedicato appunto alla giornata.
Ad aprire l’evento sarà Nek, tra i soci fondatori di Voa Voa, che si esibirà sul palco proponendo una selezione dei suoi successi più amati dal pubblico. Dopo i saluti istituzionali sarà la volta della Bandabardò. Poi la parola passerà a Guido de Barros, presidente di Voa Voa, che darà ufficialmente il via alla “Lotteria Voa Voa 2020”.
La seconda parte della serata andrà in scena la comicità di Areamista, Andrea Muzzi e di Graziano Salvadori. L’appuntamento, spiega De Barros, «vuol finanziare due importanti progetti: “Gocce di speranza”, campagna di crowdfunding promossa da Voa Voa Onlus Amici di Sofia per il finanziamento del progetto pilota triennale di screening neonatale della leucodistrofia metacromatica, e “Raro, non solo”, ossia la creazione di un fondo di emergenza gestito dal Forum delle associazioni Toscane per le Malattie Rare, per sostenere progetti di sostegno psicologico domiciliare di malati rari con grave disabilità».
