Migliorare, semplificare e rendere più efficiente il percorso terapeutico per i pazienti affetti da fibrosi cistica in Toscana. È questo l’boettivo della delibera approvata dalla Regione e frutto di un lavoro condiviso con pazienti e professionisti che punta a definire un percorso che prevede un unico punto di riferimento assistenziale, che si coordina attivamente e puntualmente con il centro di riferimento regionale per la patologia, che è all’ospedale pediatrico Meyer di Firenze.
“La scelta della Regione – spiega l’assessore toscano al diritto alla salute, Stefania Saccardi – è nata dalla consapevolezza che, per le persone e le famiglie già duramente provate da questa malattia, dobbiamo in tutti i modi possibili semplificare il percorso di accesso ai farmaci, ma non solo: vogliamo essere al fianco di chi vive una situazione così difficile, condividere i problemi che i pazienti devono affrontare quotidianamente, e andare loro incontro fornendo le soluzioni migliori”.
“L’associazione toscana ringrazia l’assessore – dice Marco Cherubini, vicepresidente dell’Associazione toscana fibrosi cistica – per la sensibilità che ha dimostrato nel recepire le esigenze dei malati di fibrosi cistica al fine di migliorare i livelli di assistenza, in particolare segnaliamo l’istituzione dell’Unit tra Aou Meyer e Aou Careggi per la cura dei pazienti adulti che a breve saranno il 75% dei pazienti stessi. L’associazione si è resa disponibile a contribuire economicamente alla realizzazione dell’ambulatorio per gli adulti presso la Sod di malattie infettive”.
I punti di forza della delibera sono la costituzione di un gruppo regionale di coordinamento per il monitoraggio del percorso terapeutico, con il compito di effettuare un’analisi dei comportamenti e delle criticità, ma anche la condivisione delle prescrizioni e proposte sui nuovi farmaci, integratori e devices. Inoltre viene data l’indicazione di uniformare i comportamenti delle varie aziende sanitarie sul territorio regionale, viene prescritta la presa in carico nominativa degli utenti da parte delle farmacie ospedaliere di riferimento e vengono individuate nuove forme di consegna a domicilio del materiale necessario per l’assistenza.
