Un’occasione per fare il punto sulle malattie rare e soprattutto un passo avanti nella ricerca. La Regione Toscana si mostra all’avanguardia nel percorso di diagnosi e cura: sei dei 50 progetti di ricerca nazionali finanziati con il Pnrr sono infatti toscani. Le nuove prospettive sono state delineate nel corso del convegno “La ricerca per la diagnosi e le opportunità per l’assistenza sul territorio: dal Pnrr alla programmazione regionale”.
In Toscana, dal 2021, si sono registrati oltre 73 mila casi di malattie rare di cui più di un terzo proviene da fuori regione e il 29 per cento sono bambini o ragazzi in età pediatrica. Ogni mese si registrano 320 nuovi casi certificati e 1.100 nuovi piani terapeutici. Ad oggi, sono poco meno di novemila le malattie rare conosciute, tante e in crescita. In Italia sono più di due milioni di pazienti: tante persone nel complesso ma troppi pochi per ciascuna malattia.
Le malattie rare, cosa fa la Toscana
Nel 2001, la Toscana ha siglato un protocollo d’intesa con le associazioni di familiari e pazienti con malattie rare per condividere la programmazione dei percorsi assistenziali di rete: intesa rinnovata nel 2020. La Toscana è tra le Regioni con il maggior numero di strutture presenti nelle reti europee di eccellenza per le malattie rare, ed investe anche in ricerca. Tra i cinquanta progetti finanziati con 50 milioni dal Pnrr, sei sono quelli toscani: cinque vedono protagonista la sanità pubblica, attraverso le aziende del servizio sanitario regionale, e il sesto un istituto come la Fondazione Stella Maris. “Questi progetti che sono stati finanziati sono la dimostrazione – sottolinea il presidente della Regione Eugenio Giani – di un lavoro che non nasce per caso”. “Grande – prosegue – è stato anche l’impegno della Toscana sul fronte delle esenzioni per chi ha malattie rare”. Anticipando ed estendendo i Lea, i livelli essenziali di assistenza, nazionali.
Da qui, parte però un appello dal presidente: “Se vogliamo un sistema di sanità pubblica importante e che ci consenta di intervenire in maniera adeguata anche sulle malattie rare è necessario che sul fondo sanitario arrivino risorse adeguate. Degli oltre otto miliardi che la Regione Toscana dedica alla sanità nel proprio bilancio, solo poco più di sette miliardi e mezzo sono risorse del fondo sanitario nazionale. Spero in un atteggiamento più lungimirante da parte del Governo nazionale, che però nell’ultima manovra da 35 miliardi ha trovato solo 2,2 miliardi per la sanità e di questi poco più di un miliardo per il caro bollette, sufficiente a coprire appena metà delle maggiori spese”
Affrontare queste malattie è una grande sfida secondo l’assessore alla Salute, Simone Bezzini, come garantire “la connessione tra le presa in cura del paziente che è connotato da una malattia rara nell’ambito dei nuovi modelli di assistenza territoriale”. Ruolo centrale lo hanno anche le case di comunità, come ha spiegato ancora il presidente della Regione: “Le case di comunità, finanziate con il Pnrr, e tutte le figure professionali che operano sul territorio possono diventare e garantire presidi essenziali anche per le malattie rare”.
Presentata anche l’attività del Centro di ascolto che solo nell’ultimo anno ha gestito 1830 casi in rete. Ed è proprio l’ascolto una delle fasi importanti della cura. L’assessore regionale al Sociale, Serena Spinelli sottolinea come “quando c’è una malattia complessa questa coinvolge la persona, la famiglia, ma in qualche modo anche la comunità perché dobbiamo rendere le condizioni affinché le persone possano vivere con qualità indipendentemente dalla loro condizione clinica”.
