In fuga dalla guerra ha trovato una nuova vita in Italia nel vero senso della parola. Una bimba ucraina di tre mesi affetta da una rara malattia genetica, la sclerosi tuberosa, è stata curata con successo dalle équipe della Neurologia pediatrica dell’Azienda ospedaliero-universitaria pisana e della Cardiologia pediatrica dell’Ospedale del cuore della Fondazione Monasterio a Massa. La piccola è stata dimessa qualche giorno fa per proseguire le cure a casa.
La bambina, spiega una nota, soffre di una rara patologia, causata dalla mutazione del gene Tsc2, che colpisce vari organi tra cui cervello, cuore, reni, cute e occhi. Per quanto riguarda la compromissione cardiaca, la malattia le ha provocato dei tumori cardiaci (rabdomiomi); riguardo al cervello, invece, la piccola soffre di encefalopatia epilettica di tipo a spasmi infantili, con crisi epilettiche e cianosi.
Salvata da due equipe ospedaliere
Durante il ricovero sono state effettuate tutte le indagini necessarie. Una volta completata la diagnosi, la piccola è stata trattata con farmaci per l’epilessia e per i problemi cardiaci con un approccio multidisciplinare combinato tra le équipe di Neurologia pediatrica dell’Unità operativa di Pediatria dell’Aoup (direttore, il professore Diego Peroni), composta dal dottor Alessandro Orsini e dalla dottoressa Alice Bonuccelli, e dall’équipe della Cardiologia pediatrica di Massa (direttore, il dottor Giuseppe Santoro), in particolare dalle dottoresse Nadia Assanta e Chiara Marrone e dal dottor Pietro Marchese.
Un lento ritorno alla normalità
“La bambina, appena arrivata, presentava un interessamento cardiaco tipico della patologia in multiple zone del cuore, insieme ad un’anomalia del ritmo – spiega la dottoressa Nadia Assanta, cardiologo pediatra dell’Ospedale del Cuore di Massa -. Fortunatamente, a livello cardiaco le lesioni dovute alla sclerosi tuberosa tendono al riassorbimento, per questo motivo possiamo dire che non avrà problemi al cuore. La sensazione che ho avuto appena ho visto la mamma e la sua bambina è stata di smarrimento: la fuga dalla guerra, la malattia della figlia, l’incomprensione data dalla non conoscenza della lingua. Per tutto il tempo del ricovero, la mamma non ha mai smesso di guardare la piccola. Poi, abbiamo utilizzato un modo per parlare, per tranquillizzarla, per metterla a suo agio: attraverso la lingua internazionale, che è il sorriso“.
Una volta completata la terapia la bambina è potuta tornare nella casa dove lei e la mamma sono ospiti in Toscana, dopo quasi 20 giorni di ricovero, libera da crisi. La bambina ucraina è stata seguita da due eccellenze toscane: la neurologia pediatrica centro riconosciuto per la rete toscana delle malattie rare per la sclerosi tuberosa e la Fondazione Monasterio.
