Per la manifestazione che ricorre ogni 2 aprile, in occasione di ogni Giornata mondiale per la consapevolezza dell’Autismo, quest’anno il coordinamento regionale toscano delle associazioni per l’autismo ha scelto come cornice l’ex ospedale psichiatrico di San Salvi . Un luogo che è già un messaggio: “Vogliamo ribadire il nostro NO ad una storia già scritta, il nostro NO a tutte le forme di istituti, villaggi per autistici, campus per l’autismo, manicomi mascherati e abbelliti da inutili orpelli ornamentali”, spiegano in una nota.
San Salvi dunque è un luogo simbolo, un memo per non commettere lo stesso errore fatto in passato con i malati psichiatrici, isolati, rinchiusi, emarginati semplicemente perché la società non sapeva come gestirli, perché lo Stato non era in grado di fornire loro l’assistenza adeguata.
Per lungo tempo si è creduto che l’autismo fosse una forma di pazzia, la prima volta che il termine fu usato, nel 1912, lo fu proprio per descrivere dei sintomi riconducibili alla schizofrenia.
“Non solo abbiamo scelto San Salvi come luogo dell’evento ma la sede sarà il padiglione 16, nei locali del teatro “San Salvi Città Aperta”, scelto dall’ultimo direttore dell’istituto per far entrare la città dentro l’ormai ex manicomio, per rivendicare il nostro diritto alla vita, all’inclusione sociale: mai più in un istituto, mai più concentrazione di matti o disabili mentali in un luogo chiuso”, ci spiega Marino Lupi, medico, presidente dell’associazione Autismo Toscana e padre di un ragazzo di 31 anni autistico.
Presidente perché il richiamo ai manicomi, aboliti in Italia nel 1978 con la cosiddetta legge Basaglia, per rivendicare il diritto alla vita di una persona affetta da autismo?
“Io sono sempre stato convito che una persona si caratterizza in ciò che fa, fin quando i ragazzi autistici sono nell’età della scuola dell’obbligo la scuola stessa, oltre alla famiglia, sono gli ambienti dove si relazionano e dove sviluppano come possono i propri talenti e le proprie capacità. Dopo, quando diventano adulti, la loro rete è solo quella familiare e una volta che i genitori non ci sono più, questi ragazzi non hanno altra possibilità che finire in qualche struttura, isolati dalla società”
Una volta che i ragazzi autistici escono dalla scuola dell’obbligo non hanno altra rete che quella familiare. Ma quando i genitori non ci saranno più, chi si prenderà cura di loro? Saranno destinati a qualche struttura e finiranno per essere isolati dalla società
Un po’ come i manicomi quindi…
Queste strutture possono avere tanti nomi, possono essere più o meno belle, ma sono luoghi dove i nostri ragazzi finiscono “rinchiusi” se il sistema pubblico non interviene per tempo dando loro la possibilità di avere un futuro come chiunque altro .
Mi spieghi meglio…
Quando si pensa alla disabilità si tende a credere che questi ragazzi non possano avere prospettive, ma come ha detto anche Elio (Elio di Elio e le storie tese padre anche lui di un adolescente autistico, nrd) rischiamo di lasciare indietro uomini e donne che un domani potrebbero anche lavorare . Dobbiamo sforzarci di pensare che i ragazzi affetti da autismo possono avere delle vite normali e quindi costruire intorno a loro dei percorsi lavorativi e di inserimento sociale partendo dalle loro attitudini, c’è chi sarà più portato per la musica e chi per gli attrezzi, in ogni caso si tratta di abilità che devono essere incoraggiate e trasformate in possibilità lavorative così da dare loro un futuro quando saranno adulti e non avranno più i genitori a prendersi cura di loro.
Che cosa manca perché ciò avvenga?
Mancano dei percorsi finalizzati a immaginare la vita dei ragazzi autistici adulti. Manca una visione politica a lungo termine del problema, mancano i finanziamenti necessari e che tengano conto sia della quantità del problema che per la gravità.
Di che numeri parliamo?
Circa un nuovo nato su 78 soffre di autismo, con una media di circa 300 l’anno.
Dobbiamo sforzarci di immaginare che anche queste persone possono avere una vita normale da adulti: con un lavoro, una casa, delle relazioni. Senza adeguati percorsi lasceremo questi uomini e queste donne senza una prospettiva di futuro
Lei ha un figlio grande, 31 anni, ha paura per il suo futuro?
Da sempre . Ho sempre avuto paura pensando a quando non ci sarò più. Dopo aver concluso il ciclo scolastico i nostri ragazzi non hanno altra possibilità che frequentare i centri ricreativi, sempre un po’ di più, via via ci passano sempre più tempo e si ritrovano a 40 anni a non avere niente in mano: una professione, una casa, una propria dimensione di vita. Io non voglio una casa dorata per mio figlio ma vorrei che ci fosse una presa in carico da parte del sistema pubblico prevedendo dei percorsi miranti e una visione a lungo termine per accompagnare i ragazzi autistici verso l’età adulta , così da dare loro una prospettiva di vita. Ogni genitore per i propri figli desidera questo: una prospettiva, un futuro, sapere che saranno in grado di prendersi cura di se stessi.
Con l’associazione Autismo Toscana aiutate le famiglie a gestire la disabilità
Diamo un consulto, cerchiamo di aiutarle a immaginare il futuro dei loro figli. Abbiamo organizzato un ciclo di incontri che si chiamava appunto “Imagine”, con personale qualificato, per provare ad immaginare insieme il futuro dei nostri ragazzi fuori dagli istituti, cercando di valorizzare e mettere a frutto i loro talenti proprio come fanno i ragazzi non disabili, non autistici. Nelle varie realtà che fanno capo alle nostra associazione stiamo lavorando a questo scopo, ma soffriamo la mancanza di azioni politiche concrete a sostenere il nostro sforzo .
Domani si celebra la Giornata mondiale per l’autismo, quanta consapevolezza dobbiamo ancora acquisire su questa tematica?
Purtroppo trascorso domani, si tornerà a parlare di autismo il 2 aprile del 2023
