Migliorare lo stato di salute della popolazione palestinese affetta da malattie ematologiche congenite (con particolare riguardo alle malattie emorragiche congenite e alle emoglobinopatie) che, seppure a bassa prevalenza, rappresentano nel loro complesso un problema prioritario di sanità pubblica, che non è stato ancora adeguatamente affrontato a causa della scarsa disponibilità di personale sanitario specializzato e dell’offerta di servizi.
L’accordo
È questo, in sintesi, l’obiettivo contenuto nello schema di accordo della giunta regionale, sottoscritto da Regione Toscana e Istituto superiore di sanità per la realizzazione del progetto “Potenziamento dei centri clinici per la diagnosi e cura delle malattie emorragiche congenite e delle emoglobinopatie in Palestina (Haemo_Pal)”.
L’atto, proposto dall’assessore al diritto alla salute Simone Bezzini, prevede il recepimento del progetto “Haemo_Pal”, in attuazione all’Accordo Stato-Regioni del 7 febbraio 2013 “per la promozione e attuazione di accordi di collaborazione per l’esportazione di prodotti plasmaderivati ai fini umanitari”, e non prevede oneri aggiuntivi a carico del bilancio regionale.
L’obbiettivo? Prendersi cura
L’obiettivo specifico è quello di sviluppare la rete di centri per il trattamento dell’emofilia, delle cosiddette mec (malattie ematologiche congenite), della talassemia e delle altre emoglobinopatie. Beneficiari diretti di questa iniziativa sono i pazienti con queste malattie, le loro famiglie, gli assistenti e i professionisti socio-sanitari.
Le attività
Le attività del progetto prevedono la formazione dei professionisti locali; il supporto tecnico e di sviluppo delle capacità, finalizzato all’implementazione di una cartella clinica elettronica, per la gestione clinica di queste patologie e l’istituzione di un registro nazionale delle malattie ematologiche congenite; la fornitura, da parte delle regioni italiane, di concentrati di fattori della coagulazione derivati dalla lavorazione del plasma italiano, per un valore commerciale di circa 10,5 milioni di euro, sulla base di quanto previsto dall’Accordo Stato-Regioni del 7 febbraio 2013, e della strumentazione necessaria per l’allestimento dei laboratori dei centri ematologici; la definizione di protocolli e percorsi diagnostico-terapeutici; l’implementazione e la formalizzazione della rete dei centri e, infine, il potenziamento dei pazienti.
