Sono 607 le patologie registrate nel registro toscano delle malattie rare dal 2006 a oggi, per un totale di oltre 54.000 casi diagnosticati, di cui 37mila toscani con esenzione, altri provenienti da altre regioni o non esenti. Questi alcuni dei dati resi noti dalla Regione Toscana, in occasione del convegno che si è tenuto a Firenze in occasione della Giornata mondiale delle malattie rare. Dei casi trattati, 48.175 si riferiscono a 579 patologie rare riconosciute in esenzione; 2.149 riguardano 24 patologie che non hanno il codice di esenzione come malattia rara ma che sono inserite nel registro a scopo epidemiologico, mentre 4.197 casi riguardano 4 malattie che sono transitate nell’elenco delle patologie croniche.
Come ha spiegato Cecilia Berni, responsabile della rete integrata regionale delle malattie rare, la Toscana è la regione italiana con il maggior numero di centri, 27, inseriti in 19 reti di eccellenza europee e ha creato un centro d’ascolto, a disposizione di pazienti e medici al numero verde 800880101, oltre ad aver attivato fin dal 2001 un protocollo d’intesa con il Forum delle associazioni delle malattie rare, per l’assistenza ai pazienti anche fuori dall’ospedale.
“È questo il tema di maggior attualità – ha commentato l’assessore regionale al Diritto alla salute Stefania Saccardi, aprendo l’incontro – perché molte malattie rare oggi si trasformano in malattie croniche, ed è importantissimo realizzare una rete che prosegua dall’ospedale al territorio, e che sul territorio realizzi la presa in carico vera della persona e della sua famiglia. Per chi ha una malattia rara e per i suoi familiari – ha concluso l’assessore -, è importante poter contare su un’assistenza integrata sanitaria e sociale”.
