"La Regione Toscana pensa a dare la maggiore assistenza possibile alle persone malate di SLA. Siamo state tra le prime Regioni ad attivarsi in questo campo. Restano, certo, fondamentali la prevenzione e lo sviluppo della ricerca: un'ottima opportunità per sottolinearlo è stata l'occasione di stamani in cui si è riflettuto sui collegamenti tra SLA e sport".
Lo ha detto l'assessore Stefania Saccardi intervenuta stamani a Firenze in Sala Pegaso alla tavola rotonda "Che rapporto fra SLA e calcio" organizzata dal Museo Fiorentina insieme alla Regione, alla quale hanno partecipato il giornalista di Avvenire Massimiliano Castellani autore fra gli altri del libro "SLA il male oscuro del pallone", Chantal, moglie di Stefano Borgonovo, Nicola Vanacore ricercatore dell'Istituto Superiore della Sanità, Cristiana Segato figlia di Armando e il presidente del Museo Fiorentina Andrea Claudio Galluzzo.
"Da tempo – ha proseguito Saccardi - abbiamo approvato una serie di delibere che ci consentono di assistere chi è colpito da questa terribile malattia rimanendo nel proprio domicilio. Fino dal 2009 la Regione ha stabilito di sperimentare nuove modalità di intervento per assicurare una maggiore dignità di cura alle persone affette da SLA e più in generale da malattie dei motoneuroni".
Gli interventi attivati coinvolgono le persone che si trovano nella fase avanzata della malattia e che quindi sono nella impossibilità di muoversi prevedendo un sostegno economico per l'assistenza domiciliare che permetta di essere accudite a casa propria tramite la presenza quotidiana di un care -giver.
Un intervento che prevede adesso un assegno di cura mensile di 1650 euro (prima del 2014 era di 1500). Questo tipo di misura è stata estesa anche ad altre persone con disabilità gravissima che hanno bisogno di risposte a bisogni assistenziali equiparabili a quelli espressi dalle persone affette da SLA.
"Adesso stiamo lavorando anche alla formazione dei care -giver che hanno bisogno di competenze specifiche visto che questo tipo di malati, soprattutto se la malattia è in fase avanzata, non possono essere accuditi da chiunque. - ha concluso l'assessore - Al tempo stesso, nel prossimo bando del Fondo sociale europeo sarà introdotta una linea ad hoc per istituire un albo che raccolga le persone, ce l'hanno chiesto espressamente le associazioni, adeguatamente formate in grado di sostituire i care-giver ogni volta che questi cambiano".
