È una malattia rara, altamente invalidante, la causa è ancora sconosciuta e colpisce in Italia circa 25.000 persone, 1000 nuovi casi ogni anno, soprattutto donne. La Sclerosi Sistemica detta anche sclerodermia causa il progressivo ispessimento e fibrosi della cute e degli organi interni, in particolare cuore, polmoni, tratto gastrointestinale, reni, con diffuso danneggiamento e distruzione dei capillari. Può evolvere rapidamente e può portare a morte anche in pochi mesi. In altri casi la malattia progredisce più lentamente ma, con il passare del tempo, causa la perdita della funzione degli organi più importanti.
Il primo sintomo è la così detta mano fredda, ma un esame non invasivo può svelare la malattia. Una goccia di olio di cedro è posta su un dito e tramite una sonda ottica che illumina il letto dell’unghia sono inviate a un monitor immagini ingrandite e a colori dei capillari. Si chiama videocapillaroscopia e lo strumento per eseguirla sarà usato in conferenza stampa prima di essere istallato su un pulmino per portare la diagnosi precoce nelle piazze della Toscana.
Il primo convegno mondiale sulla Sclerosi Sistemica è in programma a Firenze dall’11 al 13 febbraio 2010 al Palazzo dei Congressi. Partecipano 1500 fra i maggiori esperti di varie nazioni per rafforzare un fronte di ricerca comune e trovare una cura efficace contro una malattia grave, ma ancora in gran parte sconosciuta. Il congresso è organizzato dall’Associazione mondiale Sclerodermia con il supporto dei gruppi di ricerca: Lega Europea contro le malattie reumatiche per la sperimentazione e ricerca sulla Scleroderma (EUSTAR) oltre alla Federazione delle Associazioni Europee per la Sclerodermia (FESCA).
L’Azienda Ospedaliero universitaria Careggi ha istituito il Centro regionale di riferimento per la Sclerosi Sistemica diretto dal Professor Marco Matucci Cerinic, presidente del convegno e presidente designato della Fondazione mondiale contro la sclerodermia che sarà istituita a conclusione del congresso fiorentino. Il centro di Careggi dirige il gruppo EUSTAR, coordinamento internazionale della ricerca clinica e delle attività didattiche e di formazione sulla malattia.
Proprio per la sua potenziale aggressività – afferma Matucci – la Sclerosi Sistemica è stata definita da William Osler, grande studioso della fine del 1800, “la malattia più terribile dell’essere umano”. I pazienti subiscono un progressivo danno estetico che colpisce la cute del volto e delle estremità con sofferenza psicologica notevole che deriva soprattutto delle scarse e spesso assenti prospettive di guarigione. Questa condizione che porta a invalidità, oltre che essere un peso per le famiglie dei pazienti, incrementa i costi per il sistema sanitario nazionale>>.
Il congresso è il primo a livello mondiale dedicato a questa malattia rara che rappresenta a tutt’oggi una delle sfide più impegnative per la ricerca di base e clinica. Durante i 3 giorni di congresso cardiologi, dermatologi, nefrologi, pneumologi e reumatologi saranno coinvolti in letture interdisciplinari con i migliori esperti nel settore della sclerosi sistemica a livello mondiale. Il congresso inoltre offrirà simposi clinici, sessioni dedicate ai pazienti e un programma di tutoraggio per i giovani ricercatori.
Annuncio della campagna itinerante per la diagnosi precoce. Sede del convegno il Palazzo dei Congressi di Firenze dall'11 al 13
