È stato rilasciato in questi giorni dalla Toscana uno spot pensato per informare pazienti e famiglie sulle opportunità offerte dal Centro regionale di ascolto per le malattie rare, un servizio telefonico a cui possono rivolgersi anche i medici curanti e gli altri operatori coinvolti. Il Centro aiuta i malati a orientarsi nel percorso di cura e a superare difficoltà di tipo assistenziale, psicologico o sociale. Dal luglio del 2012 al febbraio 2016 ha accolto 2001 utenti, gestendo 2407 pratiche, con un totale di 5013 contatti con utenti e 480 contatti con i referenti della rete.
Le tipologie di richieste predominanti riguardano le informazioni e l'orientamento su servizi e specialisti (862 pratiche) e i diritti del malato (739 pratiche). Il Centro si avvale di una rete multidisciplinare di referenti appartenenti alle Aziende sanitarie regionali e ad associazioni, tra cui psicologi, psicoterapeuti e assistenti sociali. Complessivamente sono 350 le malattie rare individuate dal ministero della Salute, cui viene assicurata l'assistenza in esenzione dalla quota di partecipazione attraverso una rete di presidi dedicati. La Regione Toscana nel 2009 ha riconosciuto altre 86 patologie e ha aggiornato la rete dei presidi regionali dedicati alla loro diagnosi e cura.
